609. Borelioza – jak przebiega moje leczenie.

Jak wiecie, od dłuższego czasu choruję. O tym, jak to się stało, że zostałam przykuta do łóżka pisałam tu —-> KLIK. Zanim postawiono mi właściwą diagnozę, prawie mnie wykończyli w sanatorium, o czym pisałam tu —-> KLIK.

Takie przewlekłe chorowanie wiąże się ze zmianą stylu życia. M.in. z tym, że nie jestem w stanie dodawać tu tylu wpisów co kiedyś. Samo pisanie nie jest jeszcze takie kłopotliwe (chociaż muszę się naprawdę mocno skoncentrować), ale akrobacje przy robieniu zdjęć są już nieco bardziej wyczerpujące. Mam jednak całkiem spore grono stałych czytelników, którzy pytają mnie czasem o to, jak przebiega leczenie, jak się czuję itd. W związku z tym postanowiłam napisać również tutaj o tym, jak to obecnie u mnie wygląda.

Zacznę od tego, że oprócz chorób, o których pisałam wcześniej (borelioza/neuroborelioza i bartonella) do kompletu doszły jeszcze dwie – yersinia i bruceloza. Okazuje się, że ta ostatnia jest najgorszą opcją dla mnie i najtrudniej będzie ją zaleczyć. W Polsce choruje na nią niewiele osób, więc i z dobraniem skutecznych leków są problemy. Mogę czuć się wyróżniona, że zostałam obdarowana przez kleszcza takim pięknym zestawem bakterii ;) Nadal nie została wyjaśniona kwestia, czy zostałam kiedyś ugryziona (bo nigdy nie widziałam na sobie kleszcza), czy podano mi zakażoną krew w czasie transfuzji. I tego już się ustalić nie da, chyba że udałoby się dotrzeć do osoby, która tę krew oddawała.

Od października 2015 r. jestem na antybiotykach. Różnych – do wyboru, do koloru. Ich dawki są takie, że czasem się zastanawiam, jak to możliwe, że nie złapałam jeszcze żadnej wirusowej infekcji, bo mój układ odpornościowy jest już mocno zdezelowany. A Maluch czasem przynosi z przedszkola różne cuda.

Początkowo leczenie zaczynałam od metody pulsacyjnej, czyli podawanie jednego antybiotyku lub kilku w seriach, z krótkimi przerwami między nimi. Niestety nie było żadnych większych efektów (nadal nie mogłam chodzić i leżałam plackiem), więc od listopada zmieniłam lekarza i przeszłam już na klasyczny Ilads, czyli alternatywną i dla niektórych kontrowersyjną metodę leczenia boreliozy i koinfekcji (czyli moich pozostałych chorób odkleszczowych).

Dlaczego ta metoda jest kontrowersyjna? Bo leczenie bywa ciężkie (przerabiałam już utratę przytomności i zaburzenia rytmu serca), agresywne i wiąże się z pewnym ryzykiem uszkodzenia różnych organów. Jest to połączenie antybiotykoterapii z chemioterapeutykami. Codziennie dawkuję sobie „koktajl antybiotykowy”, żeby wytłuc to badziewie, które się do mnie przykleiło. W moim stanie nie miałam nic do stracenia, bo nie wyobrażałam sobie tego, żeby dalsze życie spędzić na leżąco. Czas leczenia jest trudny do określenia, ale zwykle trwa minimum rok. U mnie minęło właśnie pół roku, więc jeszcze sporo przede mną.

Z czym się wiąże taka terapia? Przede wszystkim ze wstrętem do tabletek. Każdego dnia połykam około 30 różnych kapsułek (antybiotyków, suplementów i innych leków). Zaczynam o 05.00, a kończę o 23.00. Czasem jak mam coś połknąć, to od razu wszystko mi się cofa ;) Prawdopodobnie czeka mnie jeszcze leczenie dożylne, ale na razie udaje mi się funkcjonować na samych tabletkach.

Przy tego typu leczeniu podstawą jest również przestrzeganie diety antygrzybicznej. Oznacza to, że nie mogę jeść niczego co ma cukier (nawet owoców), mąkę pszenną lub drożdże. Wspominałam Wam kiedyś —-> KLIK, że zawsze niezdrowo się odżywiałam, więc dla mnie ta dieta to istny KOSZMAR. Teraz już się wprawdzie przyzwyczaiłam, ale początki były ciężkie. Czułam się jak narkoman na odwyku, zwłaszcza jeśli chodzi o cukier. Nadal dałabym się pokroić za puszkę coli. Oczywiście katowanie się taką dietą wiąże się również z tym, że sporo schudłam. Zawsze byłam szczupła, a teraz ubyło mi przez te pół roku 8 kilo. I nadal chudnę, ale mam nadzieję, że to się w końcu zatrzyma, bo zaczną mnie mylić ze strachem na wróble ;)

Nadal od czasu do czasu mam kontakt z jakimś konowałem. To tylko utwierdza mnie w tym, jak niewielu lekarzy ma jakiekolwiek pojęcie o chorobach odkleszczowych. Jakiś czas temu usłyszałam od jednego internisty, że laboratoria oszukują (fałszując moje wyniki jako pozytywne – większość z nich była robiona w Berlinie), a ja jestem nienormalna, że zdecydowałam się na takie leczenie i jak mnie bolą plecki to wystarczy trochę poleżeć i minie. Chyba nie muszę Wam pisać, co miałam ochotę zrobić z tym fajfusem, biorąc pod uwagę, że już wtedy od prawie roku leżałam i gdyby nie to leczenie, to wegetowałabym sobie dalej. Ci, którzy mnie znają prywatnie, są sobie w stanie wyobrazić wiązankę, którą posłałam panu doktorowi i jak bardzo był zaskoczony tym, co usłyszał ;) (zwykle sprawiam wrażenie osoby bardzo spokojnej, ale to tylko pozory, jak ktoś mi nadepnie na odcisk potrafię być delikatnie mówiąc niemiła).

Całe to chorowanie wiąże się także z jeszcze jedną istotną dla mnie zmianą. Otóż z bardzo jasnej, tlenionej blondyny stałam się brunetką. Właściwie całe życie miałam jasne włosy, więc szok dla otoczenia bywa spory. Nie miałam jednak innego wyjścia, bo z odrostem na blondzie czułam się jak zapuszczona fleja, a spędzenie kilku godzin u fryzjera nie wchodziło w grę. Przeszłam zatem na farbowanie w domu i jedynym kolorem, który przykrył ten blond był ciemny brąz. No dobra, to jest bardzo ciemny brąz, który wygląda jak czarny ;) Przyzwyczaiłam się już do tego koloru na tyle, że nie wyobrażam sobie, abym mogła wrócić jeszcze do poprzedniego koloru.

Kolejną kwestią, która jest skutkiem leczenia, są moje zęby. O ludzie. To, co doksycyklina zrobiła z kolorem moich zębów to przechodzi ludzkie pojęcie. Nigdy nie miałam śnieżnobiałych, równiutkich ząbków jak z reklamy, ale odstraszające też nie były. Ot takie tam zwykłe zęby. Na szczęście to, co robi się teraz, to przebarwienia tylko zewnętrzne (dentysta kontroluje moje szkliwo), ale co miesiąc muszę zasuwać na piaskowanie, żeby nie wyglądać, jak koń. Wiecie, to że siedzę w domu nie oznacza, że mam ochotę patrzeć na osad, który wygląda jakbym paliła 10 paczek fajek dziennie (a palę jedynie paczkę na tydzień ;)). Najpierw byłam w szoku, że to się tak szybko odradza, ale teraz już się pogodziłam z tym, że po prostu co 30 dni wyglądam jak po mordobiciu (kto chodzi na piaskowanie ten wie, o co chodzi). Całe szczęście, że nie porobiły mi się czarne igiełki, bo mogłabym tego nerwowo nie wytrzymać ;)

Jeśli do tej pory wydawało Wam się, że golenie nóg i innych ciekawych okolic jest kłopotliwe z ciążowym brzuchem, to uwierzcie, że robienie tego z rozwalonym kręgosłupem jest jeszcze większym wyzwaniem. Początkowo zajmował się tym tata Malucha, ale jak odkryłam, że zostawił mi na nodze nieogolony pasek (właściwie to połowę łydki), to opracowałam metodę robienia tego samodzielnie. Nawet nie chcę myśleć o tym, co sobie pomyślał mój rehabilitant, jak mnie masował po takiej ogolonej, a jednocześnie nieogolonej nodze :) To już chyba lepiej by było, jakbym poszła cała włochata, niż taka niedorobiona.

Kiedyś myślałam, że nie ma gorszych mdłości niż ciążowe. Otóż są, po lekach. Pierwsze 3 miesiące miałam wrażenie, że w końcu którejś nocy wyrzygam z siebie wszystkie flaki. Bo zwykle zaczynało się niewinnie, najpierw mdliło lekko, potem zaczynało się odbijanie, a potem to już marzyłam o tym, żeby się w końcu pozbyć w łazience tego koszmarnego uczucia. Teraz mam zmienione antybiotyki i już mnie tak nie mdli, ale za to pocę się jak szczur i głowa mi pęka, więc już sama nie wiem, co gorsze ;)

Jeśli przez chwilę pomyśleliście, że nie wyobrażacie sobie takiego leżenia w domu przez rok (bo u mnie to już tyle trwa), to zapewniam Was, że do wszystkiego można się przyzwyczaić. Do tego również. Ale za to potem każde wyjście do sklepu staje się wydarzeniem dla całej rodziny ;)

Już w czasie mojego leczenia okazało się, że jedna z moich najbliższych koleżanek też jest chora na boreliozę (i również nie widziała na sobie kleszcza), więc ta choroba niestety jest bardziej popularna, niż się niektórym wydaje. Leczymy się różnymi metodami, ale przynajmniej możemy się powymieniać doświadczeniami. Jedno jest pewne – jak będziemy zaleczone (bo tego typu choroby są nieuleczalne, ale do zaleczenia), to wyjeżdżamy razem do spa, gdzie będziemy pić, palić i krótko mówiąc się odchamiać ;) Po tak przewlekłym stresie i męczarni coś nam się od życia będzie należało. Wiem, że Marta to przeczyta i zapewne ślina będzie jej leciała na samą myśl o morzu alkoholu, które w siebie wleje :D (udusi mnie za to, ale co tam).

Obecnie leczenie mogę podsumować na razie w ten sposób – poprawa jest znaczna (mogę dłużej siedzieć i zaczynam powoli wychodzić z domu na krótkie spacery, a na rehabilitację dostarczam się sama), moja wątroba zaczyna się buntować (ale pracuję nad tym, żeby ją jakoś reanimować, bo leczenia nie chcę przerywać), wychodzą kolejne „kwiatki” chorobowe (ale na razie trwa diagnostyka, więc dopóki nie będzie pewności co to, nie chcę o tym pisać), zmieniłam się wizualnie (teraz najważniejsze to nie dopuścić do katastrofy w uzębieniu), ale nadal jestem tak samo szalona, jak dawniej ;)

Maluch też już się przyzwyczaił do tego, że nie może robić ze mną wszystkiego na co ma ochotę. Rozumie to, że jestem chora i akceptuje. Nasza rodzina funkcjonuje normalnie, tyle że to tata jest teraz niańką numer 1 :) Najważniejsze jest to, że Maluch nadal uważa, że ma najlepszą mamę na świecie.

Staram się podchodzić do tego wszystkiego pozytywnie i z poczuciem humoru. Mój neurochirurg zawsze powtarza, że rzadko wita tak wyszczerzonych pacjentów, jak ja ;) Potrafię wiele rzeczy obracać w żart i to mnie pewnie ratuje przed tym, żeby nie zwariować. Wiadomo, że zdarzają się dni z gorszym nastrojem. To normalne przy chorobach, w których zaatakowany jest układ nerwowy. Ale staram się nad tym panować i nie dopuszczać do siebie złych myśli.

Dobrze, że mój mąż nie jest jęczydupą i mnie nie dołuje, tylko razem przechodzimy przez to szaleństwo (o tym, jak wygląda nasze małżeństwo pisałam m.in. tu —-> KLIK). W tym miesiącu będziemy obchodzić 10 rocznicę ślubu. Chociaż słowo obchodzić raczej nie jest adekwatne do tego, w jaki sposób będziemy to „świętować”. Mąż z kieliszkiem wina, a ja ze szklanką wody mineralnej. No super impreza się zapowiada, nie ma co ;)

mamiczka_logo

 

Mamiczka

O autorce: Mamiczka

Mama od września 2011 r. Wraz z Maluchem sprawdza i ocenia zabawki i książki dla dzieci. Chcesz być na bieżąco z nowymi wpisami na blogu? Zapisz się na newsletter lub zaglądaj do nas na facebooka i instagram.

25 komentarzy

  • Wciąż trzymam za Ciebie mocno kciuki i mam nadzieję że już niedługo będziesz mogła pojechać do tego Spa i wypić morze wina… z całego serca tego Ci życzę :*

  • Oj trzymaj się dzielnie! Dobrze, że masz poczucie humoru i męża z jajami :) Ale ilekroć czytam o Twoich przeżyciach z tą chorobą to sobie myślę jakie miałam szczęście, że mnie ona tylko trochę ‚drasnęła’…

  • kropka.kredka

    Jesteś niesamowicie silną kobietą. Nawet nie potrafię wyobrazić sobie, co musisz przeżywać. Dziewięć na dziesięć osób by się załamało, a Ty starasz się uśmiechać i jeszcze pracujesz. Podziwiam i życzę szybkiego powrotu do zdrowia.

    • Mamiczka

      Dzięki :) Przy leczeniu neuroboreliozy pozytywne nastawienie to połowa sukcesu. Jeszcze zatańczę, jak się z tego wykaraskam :)

  • Rany! Coś niesamowitego! Jak wielkich szkód może narobić taki mały robaczek! Ja z kolei mam co roku pełno kleszczy, sama je wyciągam, czasem nawet jakaś głowa zostaje, ale nigdy mi nic nie było. Nie sądziłam, że jest aż tak źle. Dobrze, że się trzymasz i nie tracisz optymizmu. Trzymam kciuki i mam nadzieję, że będziesz nas dalej informować. :) :*

    • Mamiczka

      Nie każdy kleszcz jest chory. Nauczona doświadczeniem w przypadku kolejnego ugryzienia (z moim szczęściem na pewno jeszcze jakiś mnie dziabnie), zakładając że go zauważę, to od razu po wyjęciu wyślę go na badania. Bo dużo łatwiej zbadać na co kleszcz był chory, niż potem u siebie znaleźć przeciwciała. Ja akurat jestem osobą tzw. seronegatywną i mój organizm nie wytwarza przeciwciał boreliozy, dlatego dopiero test LTT wykazał, na co choruję. Tylko szkoda, że nasi zakaźnicy nie mają pojęcia o tym, że brak przeciwciał nie oznacza braku choroby ;)

  • Przeczytałam wszystkie Twoje wpisy odnośnie boleriozy i nie tylko rzecz jasna :) S całego serca trzymam kciuki za powodzenie kuracji i za to byś jak najszybciej wróciła do normalnego życia. Wiem, że jest to możliwe.
    Dużo siły dla Ciebie i całej Twojej rodziny.

  • Ja tez mam bolerioze, niestety humor mi nie dopisuje, ciezko jest sie usmiechnac czasami. Jeszcze nie zaczelam leczenia. Jaki test zrobilas bo ja KKI i jest co do tego kontrowersja czy oby napewno sa prawdziwe. Czy leczysz sie prywatnie?

    • Mamiczka

      Borelioza ma to do siebie, że może wpływać na układ nerwowy. Ale w tej kwestii głównie miesza bartonella, inna choroba odkleszczowa. Mając stwierdzoną boreliozę warto sprawdzić tzw. koinfekcje, czyli inne choroby przenoszone przez kleszcze, m.in. bartonella, babeszja, mykoplazma, chlamydia itd. Rzadko jest tak, że chory ma tylko boreliozę, bez koinfekcji. U mnie poza boreliozą wyszła bartonella, bruceloza i yersinia. Boreliozę miałam stwierdzoną testem LTT. Test Western Blot wychodził mi ujemnie, bo nie wytwarzam przeciwciał. Każdy test może wychodzić i fałszywie dodatnio i fałszywie ujemnie. Żaden nie jest w 100% pewny. Ale fałszywie dodatnie zdarzają się dużo rzadziej, niż fałszywie ujemne. Poza tym przy leczeniu boreliozy bierze się pod uwagę nie tylko wyniki, ale przede wszystkim objawy.
      Leczę się prywatnie. Obecnie zakończyłam antybiotykoterapię (leczyłam się metodą ilads 10 miesięcy) i jestem teraz na ziołach. Jak masz więcej pytań to napisz do mnie na maila czymzajacmalucha@gmail.com, bo tu może wpaść komentarz do spamu.

  • Proszę o kolejny wpis jak wygląda sprawa z boreliozą po czasie. Ja także miałam w rodzinie przypadek osoby, która zachorowała na boreliozę. Moja siostra zdecydowała się na leczenie boreliozy ILADS u nas w Gdańsku u doktor, która się specjalizuje w boreliozie ILADS: kaczorfelskamed.pl. Samo leczenie trwało około roku, jednak nadal chodzi na wizyty kontrolne. Mówi, że cieszy się, że leczyła się tą metodą, póki co nie ma żadnych objawów.

    • Mamiczka

      Postaram się przygotować :) A dr Felska jest w czołówce polecanych lekarzy ilads, więc to był dobry wybór :) Chociaż ja bym mojej dr Zubiel nie zamieniła na żadnego innego lekarza :D

  • witam tez jestem chora na bolerioze , poczatek choroby , do tego jestem w ciazy (7 mc) , czy jak bylas w ciazy z e swoim malenstwem to juz chorowałas na to paskudztwo? masz jakies doswiadczenie w tym temacie? bede wdzieczna za odpowiedz, Meg

    • Mamiczka

      Nie wiem, od kiedy jestem chora. Być może w ciąży już chorowałam, ale objawy pojawiły się już po porodzie. Z tego co wiem, kobiety w ciąży normalnie biorą antybiotyki, ale określone i w innych dawkach. Dołącz do grup boreliozowych na facebooku, tam będą dziewczyny, które są lub były w takiej sytuacji :)

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Możesz używać tych tagów HTML i atrybutów:

<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>