541. Neuroborelioza – podstępna choroba, która zmieniła moje życie.

Zdecydowałam się przygotować ten wpis ku przestrodze. Być może dla kogoś z Was okaże się pomocny, bo niestety jeśli chodzi o własne zdrowie i poziom wiedzy niektórych lekarzy, w stawianiu diagnozy lub chociażby naprowadzaniu na nią trzeba liczyć tylko na siebie.

Ja na swojej drodze spotkałam wielu konowałów. I to nie chodzi tylko o obecną sytuację, ale całe moje życie. Niektórym powinno się odbierać prawa do wykonywania zawodu, bo poziom ich wiedzy i umiejętności jest żenujący i nieprzydatny do niczego.

Jak wiecie, od 6 miesięcy jestem przykuta do łóżka. Tzn. mogę sama iść do łazienki, chwilę stać, ale nie mogę siedzieć i wychodzić z domu bez towarzystwa innej osoby. Zresztą moje wyjścia ograniczają się wyłącznie do wizyty u lekarzy i przejazdów na rehabilitację. Kiedy ostatni raz sama wychodziłam z domu miałam na sobie zimową kurtkę. Już niedługo będę ją zakładać ponownie, bo cała wiosna i lato przeszły mi koło nosa ;)

Wszystko zaczęło się w zasadzie gwałtownie. Po prostu pewnego dnia siedziałam z Maluchem na kanapie i kiedy próbowałam wstać dopadł mnie przeszywający ból w odcinku lędźwiowym kręgosłupa. Ten potworny ból ciężko opisać słowami, ale można go porównać do rażenia prądem. Ból jest krótki, ale na ile intensywny, że nogi robią się jak z waty i nie można się ruszyć w żadną stronę. Każdy ruch powoduje kolejny prąd i naprawdę wszystkiego się odechciewa.

Przez pierwsze dwa tygodnie nie byłam w stanie pójść do lekarza. Po prostu nie wyrobiłabym z bólu. Wcześniej już miałam problemy z kręgosłupem (znacznie nasiliły się po porodzie), więc od razu zaczęłam od rezonansu magnetycznego. Nigdy jednak nie miałam takiego rodzaju bólu, jak teraz. To zupełnie coś innego.

Poprzednie badanie MRI robiłam w listopadzie 2014 r. Wówczas nie odczuwałam większych dolegliwości bólowych, ale kontrolnie robię to badanie raz w roku. Zdziwiło mnie to, że kolejny rezonans wykonany w momencie silnych bóli (kwiecień 2015 r.) był dokładnie taki sam, jak ten z listopada. To zdziwiło też mojego neurochirurga, który mnie prowadzi i od samego początku mówił, że coś tu jest nie tak. Z uwagi na to, że mam pewne uszkodzenia w odcinku lędźwiowym (dyskopatia i kręgozmyk), lekarz zadecydował o zachowawczej formie leczenia, co przy niestabilności kręgosłupa polega na leżeniu i przyjmowaniu leków przeciwzapalnych/przeciwbólowych wraz z lekami zwiotczającymi mięśnie.

Czas płynął, a ja nie odczuwałam żadnej poprawy. Prądy miałam po kilka razy dziennie i odbierały mi chęć do wszystkiego. To również dawało jakiś sygnał, że coś jest nie tak, skoro pomimo brania końskich dawek leków przeciwbólowych czuję się tak samo beznadziejnie (dziś już wiem, że to tak, jakby ktoś na anginę brał Apap zamiast antybiotyku ;)).

Rozpoczęłam rehabilitację. Po jakimś czasie zaczęła przynosić rezultaty na tyle, że prądy pojawiały się raz dziennie lub nawet co kilka dni. No ale wtedy pojechałam do sanatorium i wróciłam do punktu wyjścia, o czym pisałam Wam tu —-> MÓJ SANATORYJNY KOSZMAR.

Z uwagi na to, że czułam się fatalnie i czasem miałam ochotę gryźć ścianę przez ten cholerny ból, zdecydowałam się na operację. Wiedziałam, że nie mam innego wyjścia, a dłużej nie da się tak funkcjonować. Była zaplanowana na koniec września tego roku. Do tego czasu musiałam przejść 176362728 różnych konsultacji lekarskich (z uwagi na inne moje problemy zdrowotne) i całą masę badań. Właściwie wszystkie wyniki były prawidłowe (zaczynając od morfologii, CRP, aż po różne specjalistyczne badania). Jedynie co wyszło źle to poziom wit.D. Powinnam ją mieć na poziomie około 50 jednostek, a wyszło ich jedynie 7.

Kiedy wahałam się jeszcze, czy aby na pewno operacja to dobry pomysł (wcale nie uśmiechało mi się chodzenie z implantami), mój neurochirurg stwierdził, że powinnam zrobić badania w kierunku boreliozy (zwłaszcza z uwagi na bardzo niski poziom witaminy D). Przyznam, że w pierwszej chwili uznałam to za stratę czasu i kasy, bo nigdy nie widziałam na sobie kleszcza. Doktor upierał się jednak, żeby przed operacją to sprawdzić, bo cały czas uważał, że moje objawy nie powinny być aż tak silne w stosunku do tego, co pokazuje rezonans.

Zrobiłam zatem test Western Blot, który w obu klasach wyszedł mi ujemny. To było dla mnie oczywiste, innego wyniku się nie spodziewałam. Kiedy jednak zaczęłam dokładnie przeglądać te wyniki, zwróciłam uwagę na to, że przy jednym z antygenów w klasie IGM jest postawiony plus (chodzi konkretnie o antygen VISE). Sam wynik wprawdzie ogólnie był ujemny, ale wzbudziło to moje zaciekawienie i zaczęłam szukać o tym informacji w internecie.

Okazało się, że jest to antygen specyficzny dla boreliozy, dlatego szukałam badania, które jest jeszcze dokładniejsze. Zdecydowałam się na test LTT, który wykonywany jest w Berlinie. Wielu polskich zakaźników nie ma o nim pojęcia i nie potrafi go interpretować. W tym samym czasie zrobiłam część badań na koinfekcje. Zdążyłam już się bowiem zorientować, że często poza boreliozą kleszcze przenoszą również inne choroby.

Na wyniki czekałam jak na szpilkach (3 tygodnie). Niby wiedziałam, że nie widziałam nigdy na sobie kleszcza, ale swoją wiedzę w tym temacie zgłębiłam już na tyle, że to o niczym nie świadczyło. Nimfy kleszcza są bowiem wielkości ziarnka piasku, a również zarażają.

kleszcze

Zawsze panicznie bałam się kleszczy i unikałam chodzenia po trawie, chodzenia do lasu itd. Poczułam jednak pewien strach, kiedy okazało się, że boreliozą można się zarazić także przez transfuzję krwi. A ja miałam przetaczaną krew po porodzie (przez konowała, który doprowadził u mnie do krwotoku) i to właśnie wtedy zaczęły się moje różne problemy ze zdrowiem. Osoby, które chorują na boreliozę nie mogą być dawcami krwi, ale często o tym nie wiedzą, a poza tym, krew nie jest badana pod tym kątem.

Wyniki krwi LTT jednoznacznie wskazały na aktywną infekcję boreliozy i dodatkowo dodatnio wyszły testy na koinfekcję bartonelli. Borelioza to podstępna choroba, która może przybierać różne formy. Jest nieuleczalna, ale przy odpowiednim leczeniu można zaleczyć jej objawy, przynajmniej na jakiś czas. Z uwagi na to, że u mnie zaatakowała akurat układ nerwowy, jestem chora na neuroboreliozę. Każda koinfekcja utrudnia leczenie, ale jestem dobrej myśli ;)

Z uwagi zatem na dwubakteryjną neuroinfekcję moja operacja nie mogła się odbyć. Po pierwsze dlatego, że mogłaby znacznie nasilić objawy choroby i doprowadzić do wielu komplikacji. Po drugie jest bardzo prawdopodobne, że po właściwym leczeniu operacja nie będzie już konieczna, bo dolegliwości bólowe ustąpią, a moje wady kręgosłupa uda się wyprowadzić samą rehabilitacją.

Podsumowując – to, że badanie dostępne w Polsce (głównie Elisa i WB) wychodzi ujemne, wcale nie oznacza, że nie jest się chorym na boreliozę. Jeśli podejrzewacie u siebie tę chorobę, koniecznie zróbcie również badania na koinfekcje. Borelioza daje tak dużo różnych objawów, że nie ma sensu, żebym je tu wszystkie wypisywała. Jeśli jednak zmagacie się z różnymi dolegliwościami u siebie, a lekarze sugerują Wam, że problem tkwi w Waszej głowie, poczytajcie sobie o tej chorobie. Gdyby nie intuicja mojego neurochirurga, na pewno jeszcze wiele miesięcy musiałabym się męczyć, zanim lekarze doszliby do tego, skąd te bóle (konsultowało mnie również 3 innych neurochirurgów i żaden z nich nawet nie wspomniał o boreliozie).

Dziś z perspektywy czasu wiem, że gdybym na swojej drodze nie spotykała konowałów, diagnozę mogłabym mieć postawioną dużo wcześniej i być już po zakończonym leczeniu. Np. ponad rok temu nagle zaczęły mi drętwieć ręce. Nie przechodziło, więc poszłam do neurologa, zwłaszcza że od dawna zmagam się z przewlekłymi bólami głowy. Lekarz stwierdził, że to na tle nerwowym. Dolegliwości jednak się nasilały, więc na własną rękę wykonałam rezonans głowy w grudniu 2014 r. Bałam się, że mogę mieć jakiegoś guza, no bo ile może boleć głowa. Na opisie badania były dwa zdania, że wszystko jest ok. Nie poszłam więc z tym do lekarza, no bo po co. Usłyszałabym to samo, że to przez stres, bo przecież rezonans nie wykazał żadnych zmian (z doświadczenia wiem, że lekarz nie ogląda płyty, tylko sugeruje się opisem). Otóż kilka dni temu okazało się, że wykazał zmiany, tylko konował ich nie zauważył i nie opisał. Mam drobne zmiany w mózgu (w korze ruchowej), które spowodowała borelioza. I gdyby opis był zrobiony prawidłowo, już w grudniu zaczęłabym szukać przyczyny i na pewno nie byłabym w takim stanie, w jakim jestem teraz. Te drętwienia i bóle głowy nie były na tle nerwowym, tylko były objawami rozwijającej się choroby.

Na koniec w skrócie opiszę Wam moje obecne objawy neuroboreliozy: przeszywające bóle kręgosłupa, problemy z napięciem mięśniowym po jednej stronie w odcinku lędźwiowym, przewlekłe bóle głowy, drętwienia różnych części ciała, światłowstręt, brak apetytu, boląca wysypka którą oglądało kilku lekarzy (w tym dermatolog i alergolog) i nie mieli pojęcia co to jest, wypadanie włosów, kołatania serca, fascykulacje, bóle mięśni łydek, dreszcze, bezsenność, silne zmęczenie, problemy z pamięcią i koncentracją.

Nie zamierzam się leczyć metodą, którą oferuje większość naszych zakaźników. Szkoda na to mojego czasu i zdrowia. Zdecydowałam się na to, aby moje leczenie prowadził lekarz ILADS. Z uwagi jednak na to, że ta metoda jest agresywna i wycieńczająca organizm, zaczynamy od pulsów (te informacje powiedzą coś jedynie osobom, które chorują na boreliozę i znają różne metody leczenia ;)). W przypadku neuroboreliozy standardowe leczenie polega na miesięcznym pobycie w szpitalu zakaźnym, gdzie dożylnie podają antybiotyk. Z uwagi na formę krętków borelli, takie leczenie bardzo często jest nieskuteczne, zwłaszcza jeśli choroba przeszła już w stan przewlekły, tak jak u mnie. Na marginesie jedynie dodam, że pierwszy wolny termin do poradni chorób zakaźnych w moim mieście był na 3 grudnia (diagnozę miałam w sierpniu), a na przyjęcie do szpitala musiałabym czekać kolejne kilka miesięcy. W tym czasie zapewne stałabym się warzywem, bo borelioza dalej atakowałaby mój mózg i układ nerwowy.

Obecnie jestem w trakcie leczenia (na razie jest rozpisane na 8 tygodni), dlatego nadal będę bywała tutaj rzadko. Przy tej chorobie występują okresy pogorszenia, które mogą mnie całkowicie zwalić z nóg. Dlatego muszę się oszczędzać i jakoś przetrwać ten okres ;)

Jeśli wśród Was są osoby, które chorują na neuroboreliozę i chciałyby się dowiedzieć czegoś więcej, zapraszam do kontaktu mailowego.

mamiczka_logo

Zdjęcie z miniaturki pochodzi stąd —> KLIK.

Mamiczka

O autorce: Mamiczka

Mama Malucha od września 2011 r. Z dużym poczuciem humoru, dystansem do siebie i odrobiną szaleństwa. Prawnik z zacięciem medycznym. Studentka naturopatii i dietetyki klinicznej. Partner Eqology. Chcesz zadbać o swoje zdrowie? A może chcesz pracować w moim zespole? Jeśli tak, napisz do mnie na czymzajacmalucha@gmail.com.

69 komentarzy

  • … cóż, brak słów na ocenę sytuacji. Przesyłam jednak bardzo ciepłe myśli. Dla Was wszystkich i każdego z osobna.
    Renata

  • Trzymam kciuki z całej siły, żeby się powiodło. Bardzo, bardzo mocno!

    Sama zmagam się z dziwnymi dolegliwościami i często zdarza się, że moje wyniki badań nie odpowiadają żadnym diagnozom, a problem jest. W przyszłym tygodniu wizyty u kolejnych dwóch specjalistów.

    • Mamiczka

      Dzięki :) Oby udało Ci się w końcu zdiagnozować, bo wtedy już jest dużo łatwiej chociażby psychicznie :)

  • Kochana moja! Wiem z czym musisz sobie radzic niestety :( jak pamiętasz borelkę z neuropatią mam już 2 rok. Obecnie płacę za wlewy jakieś 80 zł jednorazowo i chodzę sobie z wenflonem po świecie :/ codziennie czuję jakbym miała parkinsona a nie boreliozę :(

    Antoniana

  • Miniowe Szczescie

    A czy probowalas kiedys akupunktury na zwalczenie tego bolu?
    Bardzo wspolczuje , ze musialas sie tyle naciepiec ,zanim doszlas co tak naprawde Ci dolega.
    Ja od 4 miesiecy mecze sie z zawrotami. Rezonans mozgu, blednika I tetnic nic zlego nie wykazal, mialam badana krew dwukrotnie, robiona tomografie oczu, badanie dwukrotne serca – twierdza, ze to niby na tle nerwowym.
    Akupunktura pomogla mi na tyle, ze zawrotow praktycznie juz nie mam – zdarza mi sie tylko troszke gorzej czuc, ale wiem, ze to moze byc tez przez moj styl zycia.
    Przeczytaj prosze ten artykul :http://www.akupunktura.org.pl/wskazania.htm
    Moze cos pomoze? Jesli nie boisz sie igiel..

    • Mamiczka

      Akupunktury nie miałam, ale akupresurę tak (to działa podobnie). Pomaga w rozluźnieniu mięśni, ale na ból niestety nie (dlatego, że ból powodują bakterie).

  • Wytrwałości w walce z chorobą, oby szybko udało się ją zaleczyć !!! Moc uścisków! Zdrowiej jak najszybciej ! Czekamy na Ciebie i wpisy, choćby nawet bardzo krótkie i tylko czasami :)

  • Ja nie wiedziałam… :( A vita-medica w Siedlcach sprawdzałaś? Wiem od osoby, która tam jeździła, że są skuteczni.

  • OMG! MAsakra i dramat, jedyne pocieszenie, że wreszcie masz diagnozę i wiesz co to jest i jak to leczyć! A co do boreliozy to niestety wiem coś o niej – tak mniej więcej rok temu ją przeszłam, tylko nieświadomie: całą jesień chorowałam, ale ciągle na coś innego, więc lekarze nie widzieli związku tych chorób ze sobą i leczyli mnie objawowo na każdą z nich oddzielnie, a potem nagle w styczniu po prostu ścięło mnie z nóg – z jakimś niby przeziębieniem czułam się tak źle, że nie miałam siły wstawać z łóżka. Na szczęście moja lekarka (zwykła internistka!) gdy kolejny raz przyszłam do niej mówiąc, że mimo różnych leków nie widzę żadnej poprawy, postanowiła zrobić mi testy na absolutnie wszystkie możliwe choroby, w tym m.in. boreliozę! I wtedy się okazało co mi jest…

      • Jak już wykryli co mi jest to w sumie nie brałam antybiotyków, bo nie zgodziłam się na taką masakryczną terapię kilkumiesięczną co chciał mi robić jeden lekarz, a inni uważali, że skoro w międzyczasie na jedną z tych jesiennych chorób brałam antybiotyki (i to akurat takie co działają na boreliozę) to teraz już dam radę bez antybiotyków. I rzeczywiście dałam radę. Napisz do mnie na priv co to za lekarz Cię prowadzi, bo ja byłam u kilku w Warszawie więc mam trochę wrażeń jakby co. A przede wszystkim trzymaj się dzielnie i zdrowiej!

  • Straszne!!! Mam nadzieję, że szybko wrócisz do zdrowia i formy. Dobrze, że napisałaś tego posta. Ja tez miałam przetaczaną krew po porodzie (też uważam, że miałam krwotok z winy lekarki, która mi wyciskała łożysko,bo jej się spieszyło) i od czasu porodu mam silne bóle głowy, włosy lecą mi garściami i drętwieją mi ręce i nogi. Nie miałam tak po pierwszy porodzie. Zrobę sobie ten test, na wszelki wypadek.

  • Wspolczuje!trzymam kciuki i mam nadzieje ze cale leczenie zakonczy sie szybko i skutecznie i bedziesz juz w pelni sil!

    • Mamiczka

      Ja się leczę w Warszawie, bo mam tam najbliżej. A dr Wielkoszyński skutecznie prowadził leczenie mojej koleżanki. U niego warto robić badania, głównie na koinfekcje.

  • Niestety wiem o czym piszesz. Leczę się metodą ILADS półtora roku, było już dość dobrze a teraz jest niewiele lepiej niż na początku leczenia :( Jedne objawy mijają, pojawiają się nowe. Gdyby nie dr google to chyba do tej pory nie wiedziałabym na co choruję.

    • Mamiczka

      Moja koleżanka leczyła się iladsem 1,5 roku i od kilku miesięcy czuje się dobrze. Bądź dobrej myśli :)

  • czyta się…jak jakieś nieporozumienie. ale niestety my, raczej rzadko chorujący i udajacy sie do lekarzy “w ostatecznosci” również mamy zle doświadczenia. też musiałam sama wpadać na trop chorób, dolegliwości. a przecież to nie moja rola. powinno się isc do lekarza i miec pewnosc, ze trafilismy dobrze…a tymczasem zbyt czesto trzeba szukać samodzielnie.

    • Mamiczka

      Niestety. A najgorsze jest to, że są lekarze, którzy na wszelką próbę sugerowania czegokolwiek reagują obrazą majestatu.

    • Mamiczka

      Chorowałam na to, ale ponad rok temu doszło do samozaleczenia :) Teraz też powtarzałam badania i nie ma śladu po tej chorobie. Osoby chore na boreliozę często mają problemy z tarczycą.

  • Bardzo Ci dziękuję za wpis! Czytałam z zapartym tchem, ze względu na Twoją osobę jak i na fakt, że latem bliską mi osobę ugryzł kleszcz, tzn. “złapała kleszcza”, ale został on w całości usunięty lassem. Zrobiliśmy badania, wynik wyszedł negatywny, ale po Twojej historii zadrżałam…

    • Mamiczka

      Jeśli nie było rumienia wędrującego (który występuje u części osób i jako jedyny jest 100% pewnym objawem boreliozy) i nie ma żadnych niepokojących objawów, nie martwiłabym się. Nie każdy kleszcz jest chory. W przypadku ugryzienia warto po wyjęciu kleszcza i jego odpowiednim zabezpieczeniu przesłać go do badań, żeby sprawdzić czy był nosicielem chorób.

  • Jejku aż mnie zmroziło… mam nadzieję że uda Ci się pokonać to ustrojstwo. Dobrze, że o tym piszesz, zawsze lepiej mieć świadomość niebezpieczeństwa z kleszczami. Trzymaj się i uściski!

  • Witam.
    Nam pomógł biorezonans. Nie wiem czy próbowałaświat kiedykolwiek tej metody? My w sumie trafiliśmy z polecenia znajomej, która wiedziała, że od miesięcy nie mogę się zdiagnozować. Na pewno nie jest to remedium na wszelkie problemy, ale wielu z nas nie zdaje sobie sprawy z tego, że wiele dolegliwości powodują pasożyty, pierwotniaki, bakterie i wirusy żyjące w ukryciu. Ja także mam problemy zdrowotne, dużo pomogli całej mojej rodzinie, w tym Synkowi w wieku Twojego Malucha. Jego niespokojny sen i kaszel przed snem to nie byl wynik nadpobudliwości a m.in. glisty. Z kolei Mąż miał wykrytą boreliozę podczas diagnozy, choć żadnych objawów nie zdradzał (ponoć tak może być, że jeśli ma się dobrą odporność to choroba pozostaje w uspieniu). W każdym razie bezboleśnie i bezinwazyjnie pozbył się boreliozy nim tak naprawdę zdążyła narobić szkód…
    W internecie różne rzeczy piszą na ten temat. Ja nawet nie sprawdzałam przed wizytą, dałam szansę, bo nie miałam już wiele do stracenia. Faktem jest, że trafiłam także na rzetelnych i znających się na rzeczy ludzi, a to już połowa sukcesu. (Trójmiasto).
    Współczuję Tobie serdecznie, bo sama choruję i na swojej drodze napotykam cały przekrój ludzi, od totalnych ignorantów po osoby myślące o otwartym i dociekliwym umyśle. Ja diagnozę, a dzięki niej możliwość zahamowania choroby zawdzięczam właśnie takiej osobie, która zleciała mi pakiet badań, które wykonuje się u niej w szpitalu w przypadkach kiedy nie wiadomo co zrobić z pacjentem, a to właśnie była Lekarka starej daty, hematolog, dr nauk medycznych. Pierwszy raz ktoś na hasło kiepska morfologia i częste infekcje ogląd mnie jedynie w majtkach (!) od stóp do głów. Ale dzięki temu zauważyła zmiany skórne, które ją widziałam ale myślałam, że taka moja natura… Dociekliwość to zacna cecha u lekarza. Życzę Tobie, abys spotykała na swojej dalszej drodze tylko tą drugą grupę lekarzy. Powodzenia i wytrwałości w walce o zdrowie. Pozdrawiam

    • Mamiczka

      Dzięki :)
      Z biorezonansu jeszcze nie korzystałam, ale będę chciała jeździć na zabiegi, jak skończę kurację antybiotykową.

    • Dzień dobry,

      Będę wdzięczna za polecenie osób z Trójmiasta. Chodzę niezdiagnozowana od 3 miesięcy…tzn ledwo chodzę..

  • Badałaś już może dziecko w kierunku boreliozy? W ośrodku rehabilitacyjnym gdzie chodzi moja córka jest jeden pan, który przeniósł boreliozę na syna.
    Mój syn też na to choruje.
    Pozdrawiam,
    Marta

    • Mamiczka

      Nie badałam jeszcze, bo u mnie prawdopodobnie doszło do zakażenia w czasie transfuzji krwi po porodzie. Ale biorę pod uwagę to, że mogłam być chora wcześniej i przez łożysko zarazić Malucha. Na razie u niego nie ma żadnych objawów, więc nie chcę go niepotrzebnie narażać na stres związany z pobieraniem krwi.

  • w Polsce ciągle więcej się mówi o tzw. kleszczowym zapaleniu mózgu, ale jak wdać na Twoim przykładzie nie tylko wirusy przenoszone przez te pasożyty mogą być niebezpieczne – a przeciw boreliozie nawet nie ma szczepionki :(
    życzę Ci dużo optymizmu, wytrwałości i oczywiście powodzenia terapii!

    • Mamiczka

      Była kiedyś szczepionka na boreliozę. Ale została wycofana z uwagi na ilość skutków ubocznych, które powodowała. W Polsce nie była dostępna.

  • Witam. Nie mogę uwierzyć w to co przeczytałam. W brak wiedzy naszych lekarzy i w to co może z człowiekiem zrobić kleszcz. Coś tam wiedziałam ale nigdy nie czytałam tak bezpośredniej relacji.
    I znowu mi wstyd,ze się użalam nad sobą i swoimi głupimi problemami:( a od ciebie biję taka pozytywna energia mimo choroby i jeszcze prowadzisz bloga.
    Przesyłam całusy i życzę dużo zdrowia.

  • Mam takie same objawy jak ty rok temu miałem kleszcza ale zbagatelizowałem to i zapomniałem o tym. gdy nagle w pazdzierniku złapał mnie silny ból ledzwiowy przy którym nie mogłem się ruszac i rwa kulszowa dwa miesiace. po dwóch miesiacach rwa pusciła ale okazało sie ze mam zanik mięsni w nodze i sztywne chodzenie więc do neurologa a tam podejrzenie sla panika i szok ale przypomniał mi sie kleszcz. Więc badania odrazu kki i ltt kki pośrednie ltt dodatnie więc mam bolerioze tak twierdzi zakaznik ale neurolog twierdzi swoje i w te badania nie wierzy.Mam zaniki mięśni rąk i nóg i fascykulacje jestem coraz słabszy. Od 3 tygodni lecze sie na bolerioze u dr. Kurkiewicza w warszawie , przepisał mi duomox i tinidazolum narazie nie wiem czy jest jakas poprawa. Mozesz mi powiedziec jakie leki i zioła TY bierzesz i czy jest poprawa.

    • Mamiczka

      Te zaniki mięśni to norma przy boreliozie. Koniecznie zrób badania na koinfekcje. Ja poza boreliozą mam bartonellę, brucelozę i yersinię. Wszystko siedzi w kręgosłupie i układzie nerwowym. To bardzo ważne, bo występowanie koinfekcji blokuje leczenie boreliozy. Inaczej dobiera się leki. U mnie antybiotyki i zioła się zmieniają. Napisz do mnie na maila czymzajacmalucha@gmail.com, tam łatwiej nam będzie porozmawiać (lub napisz pw na fanpage bloga na facebooku to podam Ci moje prywatne konto i popiszemy na messengerze) i podam Ci jakie miałam antybiotyki i leki i które najbardziej pomogły, gdzie zrobić badania na koinfekcje itd. Ja obecnie jestem już 9 miesiąc na antybiotykach. Ale chodzę już normalnie :)

  • Cześć. Bardzo Ci współczuję i życzę zdrówka. Ja robiłam też Wb ale jest ujemny. W igg wyszły dwa wskaźniki z plusem a im jeden. Czuję się bardzo źle, wszyscy twierdzą że to depresja. Mam piski w uszach. Bóle głowy to norma, kark mnie boli. Porażka. mam czwórkę dzieci a ostatnio brak sił totalnie. Czy można by było porozmawiać z
    Tobą przez Facebooka. Pozdrawiam serdecznie

  • Witam, możesz napisać dokładnie jakie badania robiłaś i gdzie. Bo ja juz wariuje, każdy lekarz mówi mi co innego, wyniki są sprzeczne. Moje dziecko było ugryzione przez nimfę kleszcza 4 mce temu. Po paru dniach miał gorączkę 41 st (kilka dni), kołatanie serca, agresywny, wychowawczyni chce pozbyć się go ze szkoły. Wynik na bolerioze wyszedł minusowy. Morfologia robiona dwa razy zle – zakażenie bakteryjne/wirusowe, dużo limfocytów, hematokryt itd… ogólnie rozjechane wyniki. Zrobiliśmy niedawno wyniki u drą Wielkoszynskego Kki igg graniczne, kki igm minus. No i wyszła bartonella 4 gatunki w klasie igg (igm tego nie robią oprócz jednego – minus). Poszłam do bdb lekarki chorób zakaźnych. Powiedziała, ze wyniki od tego dr są niewiarygodne bo u niego nie ma żadnych kontroli jak w instytucjach panstwowych. Zostaliśmy skierowani do instytutu medycznego wsi ale tam robią badania tylko na 2 gatunki bartonella. Dr powiedziala, ze jak wyjdą dB to znaczy syn jest zdrowy. A to ze na takie objawy to wynika ze ma uszkodzone mózgowie od gorączki, najprawdopodobniej kzm. Dlatego nam zaleciła rownolegle psychoterapię i leki na uspokojenie… i co robić????

    • Mamiczka

      Skonsultujcie się z dr Marią Zubiel z Łodzi (to moja lekarka, jest neurologiem dziecięcym). Oceni wyniki w połączeniu z objawami. Obecnie najbardziej wiarygodnymi testami (wg mojej wiedzy), które wykazują aktywną boreliozę i inne choroby odkleszczowe są testy elispot (nie mylić z elisą). Krew jest badana w Niemczech (tak jak przy ltt). Mi pobierano w Gdańsku w Centrum Świętego Łukasza. Tylko te badania są bardzo drogie. Najpierw warto się skonsultować z dobrym lekarzem, np. dr Zubiel. Zakaźnicy nie respektują badań iladsowskich, w tym dr Wielkoszyńskiego. Z moich doświadczeń wynika, że szkoda czasu na takich lekarzy, zwłaszcza jeśli stadium jest poważne. Oni uznają tylko elisę i wb, a objawy mają gdzieś. Osoby takie jak ja, które nie wytwarzają przeciwciał, byłyby skazane na męczarnię bez odpowiedniego leczenia. Ja robiłam WB (ujemny), ltt (pozytywny), elispot (pozytywny). Przy leczeniu bartonelli jej rodzaj nie ma znaczenia. Leki są te same. To ma znaczenie wtedy, kiedy te najbardziej popularne odmiany barto nie wychodzą i trzeba poszerzać diagnostykę. Nie daj sobie wmówić, że to problem psychiczny. Powodzenia! W razie pytań pisz śmiało na czymzajacmalucha@gmail.com.

  • Witaj!
    Trafiłam tutaj szukając powiązań między boreliozą a rwą kulszową. Od połowy czerwca miałam dwa silne napady. Jeden trwał trzy tygodnie. Drugi trwał dwa tygodnie. Od tygodnia znów mogę chodzić. Dwa tygodnie temu wylądowałam na SORze (zniesiona z 4p bo nie byłam w stanie chodzić). Neurolog twierdziła, że wszystko ok, nie ma wskazań do hospitalizacji i dalszej obserwacji/diagnozy. RTG nic poważnego nie wykazały. Rok temu miałam kleszcza, był rumień i 3 tygodnie antybiotyku. Nie miałam badań w tym kierunku. Teraz zastanawiam się czy może jedno jest z powiązane z drugim…
    Żyję w strachu przed nawrotem…
    Pozdrawiam i mam nadzieję, że u Ciebie już ok?

    • Mamiczka

      U mnie aktualnie ok, ale zdarzają mi się nawroty :) Takie bóle jak najbardziej mogą być od boreliozy lub innych chorób odkleszczowych. 3 tygodnie antybiotyku to niestety często zbyt krótko. Standardowy zakaźnik czy neurolog nie będzie niestety tego wiązać ze sobą. Wiem, bo u mnie diagnoza trwała miesiącami. Polecam dr Zubiel z Łodzi – to moja lekarka prowadząca. Bardzo mądra kobieta i świetny lekarz (neurolog).

      • Ja brałem antybiotyki 3 miesiące – nie pomogły. LTT dodatni na 16 norma do 2. Ale najlepsze jest to że zrobiłem Elispota 2 i wyszedł ujemny 1. Miałem rumień 3 lata temu ale zbagatelizowałem. Dziś nie wiem czy to neurobolerioza czy coś innego. Mam wrażenie jakby mi ktoś napompował głowę – podwyższine ciśnienie w niej? NIe wiem co dalej czynić?

        • Mamiczka

          3 miesiące to za krótko na antybiotyki. Jak był rumień to borelioza jest. Testy wtedy nie są potrzebne. Musisz ustalić, jakie masz koinfekcje, bo może któraś blokuje leczenie. Polecam konsultację u dr Zubiel w Łodzi.

Zostaw komentarz do Mamiczka Cancel Reply

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz używać tych tagów HTML i atrybutów:

<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>